学生的英语单词 “不让爸爸忘记我！” 杭州独生女倾诉全职照护患阿尔茨海默病父亲心路历程

在他忘记之前，马尔的父亲开始写回忆录。

近日，一则名为《我要跟他过到四世同堂《54岁杭州大哥放弃事业照顾痴呆父亲》的潮文引发网友热议学生的英语单词，不少网友纷纷称赞“徐国兴从商人转型做垃圾分类员，表达了对父亲最深的爱”，并表达了对徐家的祝福。

记者从读者反馈中发现，像徐国兴这样放弃工作照顾患阿尔茨海默病（AD）老人的人还有很多。一位自称“马姐”的女士打电话倾诉：“我一直全职照顾老人，当爸爸2年了，很怕有一天他会忘记我……我该怎么办？”

为了深入了解情况，更好地帮助她，日前，记者来到她家进行探访。

为了留住与父亲在一起的珍贵回忆，马尔邀请了摄影师为他们拍摄温馨的照片。

在杭州市滨江区浦沿街道一处居民区内，记者走过石板小路，来到一栋浓荫蔽日的两层小楼前，马儿和父亲笑眯眯地迎接我们：“过来坐，吃点水果。”

这位叔叔穿着深色衬衫，戴着棒球帽，看上去精神抖擞，交流自如。很难相信他就是女儿在社交媒体个人资料中写到的“1955年患早中期老年痴呆症的爸爸”。当北大教授成为24小时护理员时，她坦言：“胡勇教授有兄弟姐妹可以商量，但我是独生子，也是单亲妈妈，未来的情况可能更严峻。”

马女士提到的“更严重”的问题学生的英语单词，是社会普遍存在的问题。1978年出生的她是我国第一代独生子女，这一代父母大多已进入AD发病年龄（60-65岁）。据统计，我国独生子女数量已近2亿。

马女士全职照顾父亲已经20个月了，这20个月她是怎么熬过来的？未来又有什么打算？让我们来听听她的故事。

马尔将父亲的药分成了不同的类别，并标注了服用时间。

第一次崩溃：

诊断后父女俩只说是脑梗塞

除了医药箱，马儿的家里几乎没有任何照顾AD患者的痕迹。一楼是客厅和开放式厨房、餐厅、客用卫生间，二楼是三人的卧室，外加一间卫生间。家具摆放着绿植、字画……在深沉静谧的生命流淌之下，是恐惧带来的内心崩溃，是无人安慰的长夜哭泣。

2022年8月，由于父亲屡屡出现异常、偏激的行为，马二劝其去看医生。然而，“当老家三甲医院的医生说是AD时，我们有点不知所措，接受不了。”

那时，她想到了儿时好友邻居的父亲，他临终前毫无尊严。“大概10年前，我儿时好友和她父亲来我家玩，我儿子在玩橡皮泥，无意中，叔叔拿起红色的橡皮泥，放进嘴里开心地吃着，哈哈大笑，嘴巴红红的，像是要流血了一样。”

“难道这一天迟早也会发生在我爸爸身上吗？”马很害怕。

父女俩决定到另一家医院复诊，途中父亲弄丢了军人伤残证明，这对他来说很重要，所以坚持要找到后再去医院。女儿生气了，对女儿破口大骂，女儿失控了，没法脱身。

面对父亲的怒火，马二惊恐地往后退了一步：这到底是什么病？能让一个人的性格和情绪发生这么大的改变吗？

再次确诊后，她稍微理智了一些，回家的路上，她一直在想以后该怎么照顾爸爸，回到家后，她心里有了答案，在权衡了父母的处境等问题后，她决定放弃红红火火的生意，一个人留在杭州，妈妈在家照顾爸爸。

“我生命中的前43年过得非常无忧无虑，和朋友一起旅行，与家人共度的美好时光较少。现在轮到我承担责任了。”马二知道，自己即将面临一场逐渐淡忘的告别。爷爷非常爱她。现在他病了。“如果他能每天见到我，我可能会给他比别人更多的能量，他就会愿意陪在我身边。”

2022年10月，马儿忙完之前的生意，带着父亲来到杭州，父女二人达成默契：告诉别人他得了脑梗，但不要提AD。

马爸爸与AI机器人互动。

第二次崩溃：

父亲忘记吃药5天，讲述自己的后事

AI对话机器人、小学生数学书、英语词汇板、手写回忆录、定点乒乓球……马尔遵照医生的建议，在网上收集各种护理经验，为父亲进行日常锻炼。

大叔也很配合，甚至玩得很开心。在最初的12个月里，他没有表现出任何坏脾气，似乎正在好转。他像正常人一样做饭，自己吃药，还修理孙子的自行车。他甚至开始以随意的方式与人交往，当他在社区遇到老乡时，他会热情地邀请他们到他家吃饭。

没人知道明天和意外哪个会先来。2023年11月28日下午，舅舅躺在沙发上给妻子打电话。马先生竖起耳朵，发现父亲情绪特别悲观，走过去一看，父亲眼神空洞。“我想回老家，浑身痛，时间不多了，请帮我做好死亡准备。”

这句话让马儿崩溃了：“他昨天还好好的，今天到底怎么了？怎么突然变成这样？我到底做错了什么？是不是我爸的病越来越严重了？为什么病情突然恶化得这么厉害？”

看到父亲心情阴郁低落，马尔不敢和父亲说话，因为他总是叹气。她只好向病友询问，查阅资料。病友说可能是药物的问题。她立即去检查药物，发现父亲已经五天没吃老年痴呆症药了，总共漏吃了130多颗药。

那天晚上，在安顿好父亲并确保他在二楼卧室睡着后，马把自己锁在一楼的卫生间里放声大哭。

她陷入深深的自责：“我太自以为是了，作为一个病人，我滥用了爸爸对我的爱，我太自私了，我从小就被照顾得很好，从来没有经历过什么风风雨雨，我的家人给了我那么多的温暖，爸爸对我来说就像一棵大树……我居然把他当成一个正常人一样对待，在家里自己做媒体工作，让他自己做饭、自己吃药……我要转变观念，我要真正好好照顾爸爸，对他的吃药我会负全责。”

也是在11月28日，马尔首次在社交平台上晒出《陪伴患上阿尔茨海默病的爸爸》日记。

“这是我第一次放下顾虑，公开承认父亲患有AD。”她回忆说，第二天醒来后，很多网友留言安慰她。“我意识到AD患者在日常生活中并不常见，但这个群体确实存在，而且相当庞大。社会和朋友的反应很多。我公开这件事并不是为了利用父亲的个性博取同情。我只是发现这个群体需要团结起来。我们有些事情真的不能和朋友或亲戚说。我们必须自己压抑所有的情绪。我们真的需要安慰、鼓励和帮助。”

2023年12月23日，医生告诉玛尔，她父亲的情况比之前好很多，并嘱咐道：“AD患者最需要的是家人的陪伴，吃营养健康的食物，保持乐观积极的心态。保持状态，以后的事以后再说。”

叔叔在信封的背面写了便条。

现在：

尽力减缓不可逆转的

如今，玛尔已经写了107篇《陪伴患上老年痴呆症的爸爸》的文章，配文是父女俩日常互动的照片：父女俩一起做面膜、女儿背诵英语单词给爸爸、爸爸做饭、两人骑自行车……照片里，她的眼神里满是柔情。照片里没有记录下来的是，她后半夜会起来三四次，检查爸爸的睡眠情况。

这107篇日记的真实记录和真情流露，吸引了不少同样是AD护理者的网友，于是马儿建了一个AD家属群，目前群里有330多人，每天群聊信息近千条。深夜，马儿处理完所有事情后，就会进群回答大家的问题。

俗话说“久病成良医”，对于同样需要照顾AD患者的人，您有什么建议吗？

马二自嘲学生的英语单词，说我们是摸着石头过河，不管发生什么，我们都应对自如。“把事情说出来，照顾者需要一个倾听者，我们都需要保护自己的情绪，所以很多孩子不会在外面、在群体里谈论这件事。对于我这种长期照顾孩子的人来说，有时候会受到伤害，承受很大的精神压力。”

“家属会来找我谈自己的情绪问题学生的英语单词 “不让爸爸忘记我！” 杭州独生女倾诉全职照护患阿尔茨海默病父亲心路历程，今天发生了什么事？他们问我怎么处理。我说我们都是人，都会发泄。如果病人控制不住，冲你吼，你吼，你看不到爱，什么都带走了，这时候我说你也可以对病人说些狠话，叫他不要这样做。有时候病人没有完全痴呆，你可以发泄，他们需要控制自己的言语。我告诉他们学生的英语单词，可以把群体当成一个树洞，在树洞里什么话都可以说。”从某种意义上来说，这也是马自己的情绪树洞。

她自豪地说，父亲年轻时当过汽车兵，动手能力强，修过小区道路上的灯，修过儿子的两辆自行车，还打扫过家里，买菜做饭基本都由他负责。“医生说，只要他能做家务，就让他做。你越把他当病人，让他待在家里，给他喂饭，他的能力就越退化，残疾的程度就会越来越大。我教他，我让爸爸用咖啡机，他每天都会给我泡一杯咖啡。”

就连那些“熟门熟路”的社交，都是大叔有意为之，他坦言：“宅在家看AD视频，会带来很多焦虑，不如出去走走，和大家聊聊天，让自己开心一点。”

马尔希望父亲的不可逆转的到来会越来越慢。

马先生给自己列了一份“To Do”清单：第一，了解长期护理险的具体运用；第二，争取考取护理证，以后帮爸爸祛痰；第三，努力工作赚钱，让家人过上更好的生活。

她也有很多顾虑，比如医保政策。新药Lencanerizumab最近开始进入医院，但费用太高，“目前一年要花近20万，这个药什么时候能纳入医保？用药方面有什么政策吗？”

比如新药进展，新加坡研发的HMTM（TauRX）已经在香港上市，什么时候能在内地进入临床试验？

比如有没有什么保险可以适用于AD，以减轻护理压力？

末了她还笑着感谢我们的到访：“其实你们来采访我和我爸爸，这样坦诚的交流，也算是种磨练……家庭是社会最小的细胞，希望AD群体能得到更大的重视，让每一位患者不可逆的疾病来得越来越慢。”

马儿的心愿代表着千万名AD患者家属的心声。在浙江，这些心愿和声音有目共睹、有耳闻。近年来，浙江把创建认知障碍照护专区作为完善养老服务体系的一件大事。2021年，《浙江省养老服务业发展“十四五”规划》将“每万名老年人养老机构认知障碍照护床位数”列为浙江“十四五”养老服务业主要发展指标。自2011年起，浙江省政府将认知障碍照护专区新增床位建设列为年度民生工程。2022年、2023年，浙江省分别新增认知障碍照护专区床位7510张、10063张，超额完成年度目标。一个多维度、纵深立体化的服务体系正在逐步完善。

在玛尔的信任和委托下，记者将走访相关机构和专家，为她寻找答案。