患罕见病男孩完成高考 成绩超预期

医生预测他活不过18岁

罗瑞深与母亲周兆熙在高中校园。照片由受访者提供

“343分，出乎我的意料！”6月24日下午1点，2024年重庆高考成绩出炉。在綦江区文龙街道某小区居民楼内，罗瑞申和母亲周朝曦坐在电脑前，紧张又激动好的英语学习网站，在查询网站上逐一输入自己的姓名和考号。当看到“总分343分”几个字时，母子俩几乎同时喊了出来。

“很满意。”罗瑞深有些开心，“语文考了84分，打破了我的最好成绩。英语也考得非常好，考了114分。”

男孩带病坚持高考，成绩超出预期

343分的高考总成绩，对于很多考生来说可能不是一个值得一提的好成绩，但对于19岁的罗瑞申来说，能够坚持完成高考，并取得这样的成绩，已经是一个奇迹。

创造这一“奇迹”的罗瑞深，身患两种少有名字的疾病：苯丙酮尿症（PKU）和进行性肌营养不良症（DMD）。4岁时，父母离异，罗瑞深跟随母亲生活；11岁时，他从小就被束缚在轮椅上……

这两种罕见病严重威胁着肖罗的生存和生活状况，他失去了全部行动能力，脑力也远远落后于同龄人，与同龄人一起学习、考试，甚至参加高考，对他来说都是巨大的挑战。

考虑到儿子的身体状况，周朝曦对儿子的成绩并没有抱有太高的期望。儿子上学、考高中、参加高考，都不容易。至于高考本身，母子二人达成了共识：就当是一场普通的考试，给高中生活画上句号吧。进考场前，周朝曦为儿子缓解压力，“我一直说他是快乐的‘坏学生’，进考场前就跟他说，‘好好考，考完就算成功了’。”

“考完试，儿子开心地告诉我，试卷和草稿纸上都有淡淡的草香味。”儿子状态很放松，周朝熙紧张的神经也放松了下来。

考试成绩公布，罗瑞深考取了343分，与平时200多分的成绩相比，成绩可谓十分优异。周朝熙表示，对儿子的成绩“非常满意和自豪”。

重庆当地一所高校在了解到罗瑞深的情况后表示，无论他考多少分，都愿意通过特招的方式录取他。罗瑞深对两个多月后的大学生活充满期待，“我想学文学，每天泡在图书馆看书。”罗瑞深说，虽然病魔困住了他的身体，但书籍能让他打开心扉看世界。同时，他也希望自己能更独立一些。“妈妈照顾了我19年，她身体不好，我要养活自己，照顾她。”罗瑞深情地对妈妈说。

自幼患有罕见疾病，医生曾预测他活不过18岁

母子俩脸上的笑容，是19年来抵御一切不幸的最有力“武器”。

2005年3月9日，罗瑞深来到这个世界。初为人母的周朝曦欣喜万分，但好心情只维持了15天。医院诊断，罗瑞深患的是一种氨基酸代谢病，这种病十分罕见。直到2018年5月，这种病的名字——苯丙酮尿症，才出现在国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》上。

治疗这种病好的英语学习网站，主要方法还是靠食疗。除了蔬菜水果，其他的谷物、鱼肉蛋奶都不能吃，主食米还要特制。“特制米要贵很多，那时候我一个月工资才五六百元，宝宝一个月就把我半年工资的大部分吃光了。”周朝熙说，只要儿子坚持食疗，就能活得像个健康人，再苦再累也不会出问题。

然而祸不单行。随着孩子一天天长大，周朝熙又发现了怪事。“他19个月才学会走路，跑不了、跳不了、摔倒了爬不起来……”经綦江区人民医院检查，罗瑞深可能患上进行性肌营养不良症（DMD），估计11、12岁就无法走路，可能活不过18岁。“我记得很清楚，那天是2010年9月10日，教师节。”周朝熙回忆说，一个多月后，新桥医院的基因检测报告彻底浇灭了周朝熙最后的一丝好运。“看到结果的那一刻，心里一沉，眼泪止不住地流下来。”这也意味着儿子当兵、当老师、当科学家的梦想，全部化为泡影。

母子携手“升级打怪”，活出生命奇迹

周朝熙看着年幼的儿子，经常会流泪。罗瑞深长大后，也注意到了母亲情绪的变化，他想尽各种办法逗母亲开心，不愿意出去和小伙伴们玩，曾经喜欢的玩具也被抛弃了。

周朝曦注意到儿子情绪的变化，提醒自己不要再沮丧。

“我们没有办法掌控生命的长度，能做的就是珍惜现在的每一分每一秒。不管他能活十八年还是二十年，我们都要让他活得更精彩。”周朝熙决定不抛弃、不放弃，陪伴儿子走好未来的路。

她精心准备一日三餐；每天起床和睡觉前给儿子做伸展运动；课余时间做形体操和呼吸操……一年365天，从不间断。为了照顾好儿子，周朝曦放弃了自己热爱的小学教师工作，到儿子的学校做后勤工作。

在母亲的悉心照料下，罗瑞深慢慢长大，今年3月9日，他迎来了19岁生日好的英语学习网站，打破了医生可能活不过18岁的预测。生日这天，周朝曦给儿子写了一封3000多字的长信，鼓励他“继续抛开命运的嘲弄，继续乘风破浪，勇敢前行”！

厄运无法阻挡母子俩前行的步伐。多年来，他们利用寒暑假游历了中国许多城市，去过沙漠、海边、爬过山、看过雪景。至今，母子俩已经走过了数百座城市，行程数十万公里。

“很多朋友都说我被孩子拖累了，但我觉得是孩子陪伴了我好的英语学习网站，他让我懂得了什么是真正的爱与被爱，什么是真正的幸福和快乐。我很感恩他来到我的生命里，感恩他选择我做他的妈妈。”周朝曦说。

2023年，18岁生日那天，罗纳尔迪尼奥申请注册成为一名人体器官捐献志愿者。“我这一生可能做不了什么，但死后捐献器官，能让我生命的价值留在世上。”罗瑞深认为，死亡不是终点患罕见病男孩完成高考 成绩超预期，遗忘才是。

“如果有一天我们不得不告别这个世界，我希望有更多的人像我们一样热爱生活，为我们好好活着。生命短暂，但希望可以永恒，爱可以永恒。”周朝熙在给儿子的信中写道。

华西都市报-封面新闻记者 余燕

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